Как на селе выживают дети с редким заболеванием

В селении Офтобруя джамоата Бустон Файзабадского района, в малоимущей семье живут двое мальчиков Мухаммад и Раджабмурод Джонмахмадовы с редким заболеванием – синдром Криста-Сименса-Турена.

Это редкое генетическое заболевание связанно с мутацией генов. У этих малышей нет зубов, кроме клыков. Их кожа гладкая, блестящая, очень хрупкая при трении или ударах, волосики очень тонкие и редкие. У них нет потливости, из-за чего очень часто возникают случаи термического шока. Они не способны к высоким физическим нагрузкам.

Эти дети предпочитают находиться в тени или прохладном помещении, стремятся быть ближе к воде.

По словам врачей, частота возникновения этого заболевания невелика – всего 1 случай на 7500 новорожденных. Сейчас в Таджикистане это единственный выявленный случай.

К сожалению, на сегодняшний день нельзя полностью их вылечить, но можно существенно уменьшить их страдания и улучшить качество их жизни, чтобы у детей был шанс на будущее.

Сейчас мальчикам требуются зубные протезы, а в доме нужно поставить хотя бы один кондиционер…

Родители детей надеются на помощь небезразличных людей.

Чтобы оказать помощь мальчикам, желающие могут связаться с их родителями по телефонам: (+992)919-99-58-32 и (+992)917-16-74-14.