Другие дети

Корреспондент «АП» рассказывает о своих впечатлениях от посещения Центра поддержки и развития для детей, страдающих аутизмом.Разноцветные отпечатки маленьких детских ладошек на белой стене, подписанные по именам фотографии детей, под каждой из которых расположены маленькие картинки с изображением слов: «привет», «занятие», «чаепитие». Это первое, на что обращаешь внимание при входе в Центр поддержки и развития для детей с аутизмом на базе ОО «Иштирок», основанный Инициативой родителей детей с аутизмом "ИРОДА".
«Мы используем картинки и фотографии, чтобы ребенок легче понимал последовательность своего действия. Например, преподаватель вместе с ребенком берет картинку и идет на занятие до места деятельности. Когда же звенит звонок, он клеит эту картинку обратно, таким образом, ребенок запоминает последовательность своих действий, а их предсказуемость, в свою очередь, помогает ему справиться со своими страхами. Самое важное - это мотивировать ребенка едой, игрушкой, социальным поощрением в виде хлопка в ладошки, объятием», - объясняет директор центра Лола Насриддинова.
Нам показали одно из таких упражнений. Трех детей усадили за кухонный стол, на который положили буханку хлеба, колбасу и нож. Затем по очереди, каждому из детей, показали картинку с нарисованным бутербродом, и мамы, взяв детей за кисти рук, стали вместе резать хлеб. Один мальчик, отказываясь резать хлеб, стал раздраженно кричать. Ему дали время успокоиться и опять попробовали вместе с ним отрезать ломоть хлеба. Получилось. Затем таким же образом разрезали колбасу и вместе положили поверх нарезанного хлеба.
Все обучение начинается с класса для так называемых структурных занятий, когда комната разделяется при помощи ширм на маленькие кабинки. Это делается, чтобы дети не видели друг друга и то, чем они занимаются, иначе ребенок может просто впасть в истерику. Это своего рода первый уровень, который может продолжаться в течение целого года, после чего ребенка начинают постепенно вводить в группу с другими сверстниками. Но при этом индивидуальные занятия все равно продолжаются, так как ребенку тяжело сразу перенести то, чему он научился в этом пространстве, в другую комнату и даже домой, или сделать то же самое, но с другим человеком.
Мы перешли в следующую комнату, где под музыку дети должны танцевать и играть в мяч. И именно в этот момент для меня начала вырисоваться реальная картина того, что собой представляет аутизм.
Взявшись за руки с детьми, мамы и учителя начали пытаться танцевать в хороводе, но один из мальчиков начал кричать и отталкивать других, бегать по углам комнаты и искать уединенные места. Второй мальчик, видя эту агрессию, начинал нервничать и плакать, пытаясь всячески уйти от контакта с любым человеком или предметом. И только третий с радостью выполнял упражнения и смеялся, играя с мамой.
Лола Насриддинова объясняет, что самая главная их задача - научить детей осознанно общаться с окружающими людьми и предметами быта. И чем раньше можно будет диагностировать симптомы аутизма, тем легче работать с ребенком. «Но, к сожалению, у нас есть проблема с диагностикой аутизма. Мы проводили совместное исследование с психолого-медико-педагогической комиссией, проведя пересмотр по архиву, начиная с 2008 года. Оказалось, что детей, которым был поставлен диагноз – аутизм, всего 35 человек. Мы поинтересовались у специалистов ПМПК, в чем заключается сложность диагностики аутизма? На что нам ответили, что, когда ребенку ставят подобный диагноз, для родителей - это подобно клейму: идти некуда, кроме, как в интернат. И если была возможность, ребенку писали все, что угодно, кроме аутизма. Это сейчас мы понимаем, что важно поставить ребенку правильный диагноз, и чем раньше его поставят, тем меньше препятствий будет у него в общении с окружением», - сказала Л.Насриддинова.
«Аутизм - не приговор!»
Когда мы заговорили с директором о трудностях устройства детей в детские сады и обычные среднеобразовательные школы, на лице моей собеседницы неожиданно засияла улыбка. Оказалось, что буквально на днях директор школы № 28 Гульчехра Ганиева пообещала сделать все возможное, чтобы взять двух детей на обучение, не потребовав при этом никакого официального письма. «Нас очень обрадовала новость о том, что директор школы пошла нам навстречу, более того, она заинтересовалась в проведении тренингов для своих педагогов, так как подозревает, что в школе уже учатся дети с легкой формой аутизма. А мы, в свою очередь, постараемся педагога обеспечить ассистентом, чтобы нагрузка для него не была такой ощутимой», - поделилась Л.Насриддинова.
Для реабилитации детей, страдающих аутизмом, необходимы логопеды, психологи, социальные работники, специалисты по аутизму - поведенческие аналитики, но, к сожалению, не в каждом детском саду или школе они есть, а если и работают, то сами признаются, что у них мало современных знаний об аутизме.
«Для того чтобы моему сыну нанять частного логопеда из Караболо, за получасовое занятие я должна буду заплатить десять долларов, а нужно посещать занятия пять раз в неделю. Получается, что на одного логопеда в месяц нужно 200 долларов, а ежемесячная пенсия у ребенка с детской инвалидностью - 100 сомони», - сетует сотрудница центра Мунира Махмадова
По словам американского специалиста по аутизму Уильяма Эдвардса, проводившего исследование в Таджикистане - главная проблема в том, что государство не поддерживает стабильно работу в данной сфере, а вся деятельность ведется за счет международных доноров, местных предпринимателей или личных вложений родителей.
В конце нашей беседы с Лолой Насриддиновой я спросил о том, что подтолкнуло её к работе в этой сфере, на что она оптимистично ответила: «Самый главный мотиватор - это мой 10-летний ребенок, страдающий аутизмом. Мы не могли сидеть молча и ждать, когда появятся специалисты, когда наше государство начнет брать таких детей в детские сады и школы, когда для них откроют реабилитационный центр. Поэтому мы решили сами готовить специалистов. Когда я была в Индии, увидела своими глазами, как там дети с подобной проблемой учатся наряду с обычными детьми в обычных школах. Благодаря этой поездке я вышла из депрессии, поняв, что не нужно отчаиваться, что аутизм - это не приговор, с ним можно жить. Это просто счастье иметь такого ребенка, нужно стараться, и все будет хорошо…».