Жители Таджикистана собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире для 2-летнего малыша. Собрали $1 млн.

В Таджикистане сейчас только один ребенок с официально подтвержденным диагнозом – спинально-мышечная атрофия (СМА) второго типа. Чтобы его спасти нужно купить самое дорогое в мире лекарство Золгензма (Zolgensma) за $2,1 миллиона.

Спасти ребенка пытаются обычные таджикистанцы. Чуть больше чем за два месяца им удалось собрать колоссальную сумму для местной благотворительности - $1 миллион. Но до заветной цифры еще очень далеко.

Опыт других стран показывает, что без административного ресурса, в таких случаях не обойтись. «Административный ресурс» в Таджикистане пока предпочитает игнорировать историю Сулеймана, о котором знает уже вся страна.

Самое страшное в заболевании СМА то, что она не затрагивает интеллект. Ребенок видит и понимает, как у него отказывают ноги, руки, дыхание. Его родители наблюдают за тем, как малыш постепенно теряет все недавно приобретенные навыки. Научился держать голову – потом перестал, лепетал – замолчал, начинал ползать, а теперь лежит.

Двухлетний Сулаймон, которому весной этого года поставили диагноз СМА второго типа, вместе со своими родителями сейчас проходят весь этот путь. Малыш в свои шесть месяцев уже уверено сидел, но теперь не может поднять голову.

- А ему так всё интересно. Он такой любопытный мальчик. Я его подниму, потом если положу обратно, он сразу плачет – хочет, чтобы я его держала, а он будет смотреть, что вокруг происходит, - рассказывает его мама Манижа Азизова.

У Сулаймона болезнь начала проявляться, когда ему было шесть месяцев. Теперь от прежнего ребенка остались одни большие любопытные глаза, которыми он смотрит на десятки врачей, с которыми постоянно приходится иметь дело. В свои два года он не может сидеть, стоять, говорить - так выглядит спинально-мышечная атрофия (СМА) второго типа.

При этой болезни в организме человека не хватает специального белка, который влияет на крупные нервные клетки – мотонейроны, запускающие работу мышц. Нехватка этого белка поражает все системы организма. Ребенок всю свою (часто недолгую) жизнь вынужден лежать в постели. Чтобы как-то его сохранить - требуется серьезная реабилитация и приём препаратов – заменителей белка.

Сулаймона на такую реабилитацию возят в Москву.

- Каждый день мы проводим в клинике около пяти часов, его заново учат поднимать руки, держать голову. Ножки ему выпрямляем, заказали специальные корсеты, чтобы он мог сидеть и стоять, чтобы чувствовал и знал, что это такое. Потом ходим к логопеду, эти занятия помогают ему жевать, говорить. Делаем ему массаж с грязевыми аппликациями для мышечного тонуса и токовый массаж. Проходим постоянные осмотры у врача, - рассказывает Манижа.

Эта реабилитация сопровождается и приемом Рисдиплама - препарата, который временно восполняет тот самый белок и не позволяет мышцам полностью атрофироваться.

На приём препаратов и реабилитацию требуются огромные средства. Упаковка Рисдиплама стоит $8 тысяч, её хватает на неделю. Две недели реабилитации в московской клинике - $1,8 тыс. плюс, аренда жилья, транспорт и другие расходы. Например, корсет на одну ножку обошелся почти в тысячу долларов.

Такую реабилитацию Сулаймон должен получать каждые два месяца. Без неё он не может жить.

Сократить эти манипуляции, а потом и полностью от них отказаться, можно только если ребенок получит укол Золгензма. Один укол стоит $2,125 млн. Это самое дорогое лекарство в мире. Золгензму разработала биотехнологическая компания AveXis, основанная в 2015 году Брайаном Каспером. В 2018-м эту компанию купил за $8,7 млрд Novartis.

В Таджикистане еще десятки детей с СМА

Сейчас транснациональную гигантскую фармацевтическую компанию Novartis, доходы которой только в 2022 году составили более $50 млрд (почти пять годовых бюджетов Таджикистана), атакуют простые таджикистанцы.

Они пишут письма и просят о помощи. Просят продать заветный укол подешевле или хотя бы в рассрочку, отправляют фотографии хорошенького Сулаймона в надежде на то, что в компании сжалятся над ребенком.

В ответ им приходят вежливые письма, в которых Novartis объясняет принципы своей деятельности – они не работают напрямую с родителями детей с СМА, они сотрудничают только с медицинскими структурами тех стран, в которых зарегистрирована Золгензма. Таджикистана среди этих стран нет.

- Мы попробовали всё, мы написали во все штаб-квартиры Novartis и отовсюду получили одинаковые ответы. Мы можем рассчитывать на какие-то льготы при покупке Золгензма только при условии, если будут договоренности с официальным Таджикистаном. Без договоренностей с официальной структурой, без посредников, невозможно даже купить Золгензму.

Например, мы заручились поддержкой московского центра здоровья, где Сулаймон проходит реабилитацию, и когда соберем деньги, то приобретем укол через этот центр. Купить лекарство напрямую у Novartis невозможно, - объясняет Манижа.

Договариваться с московским центром родителям Сулаймона пришлось, потому что никакой официальной поддержки от государственных структур внутри Таджикистана у них нет.

В Министерство здравоохранения и социальной защиты населения близкие ребенка обращались, но в ответ получили только предложение бесплатно положить его в местную клинику.

При этом Сулаймон - это первый пациент в Таджикистане, которому официально поставили диагноз СМА. И не потому, что он один с таким заболеванием на все десять миллионов.

СМА считается самым частым среди редких болезней, по статистике на каждые 10000 детей – один рождается с этим диагнозом.

В 2021 году, когда родился Сулаймон, в Таджикистане родилось 218 тысяч детей, выходит, что кроме него еще, как минимум у двадцати детей, такое же заболевание.

Только никому из них не поставили верный диагноз и возможно они так и умерли от неизвестной болезни или продолжают мучаться непонятно от чего.

Родителям Сулаймона пришлось заплатить за генетическое исследование, после которого они узнали, что у ребенка СМА - $20 тысяч. Это случилось в Турции, после почти целого года мытарств по местным клиникам и клиникам ближнего зарубежья.

- Никто из врачей ни в Таджикистане, ни в Узбекистане даже не заподозрил у него СМА, нам ставили ДЦП, отравление, аллергию, энцефалит, что угодно – только не СМА. В конце концов, правильный диагноз нам поставили в Турции, - говорит Манижа.

Вопросы «Азия-Плюс» о том, как государство может помочь Сулаймону и собирается ли оно это делать – представители Минздрава, куда мы обратились, тоже оставили без ответа.

В июне мы связались с пресс-секретарем Минздрава Эмомали Мирзоевым через социальные сети и по телефону. Он обещал ответить, но после запросил официальное письмо.

Запрос мы отправили 30 июня, но на сегодняшний день ответа так и нет, хотя вопрос достаточно простой – «будете вы обращаться или нет?». На него можно ответить меньше чем за три дня (срок, который по закону установлен на ответ госструктурам и который Минздрав нарушил).

В Минздрав пытались обращаться и неравнодушные таджикистанцы, которые пытались помочь Сулаймону. Их чиновники также проигнорировали.

- Если бы я была гражданкой России или какой-нибудь другой страны – было бы легче. Семьям, которые сталкиваются с этой болезнью, помогают на уровне государства или крупных благотворительных фондов. Это очень большие деньги. Сулаймону же пока помогают обычные граждане,