Пациенты со СМА в России получат дорогостоящие препараты до 1 мая

Пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) получат дорогостоящие лекарственные препараты «Нусинерсен» и «Рисдиплам» до 1 мая. Об этом заявил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, сообщается в Telegram-канале Общественной палаты РФ.

«К этому времени все поставки будут завершены. Сейчас идет сбор медицинских документов детей из регионов по болезни Помпе, средиземноморской лихорадке, CAPS и TRAPS», — отметил он.

В ноябре 2020 года правительство России включило препарат «Спинраза» (Нусинерсен) в список жизненно важных лекарств.

Стоимость одной инъекции препарата «Нусинерсен» составляет около 8 миллионов рублей. Детям с СМА назначают курс, в рамках которого в первый год лечения нужно сделать шесть уколов, затем ежегодно — по три укола. 30 ноября 2020-го Минздрав России зарегистрировал препарат «Рисдиплам». Он выпускается в форме порошка для приготовления раствора. Страна, которая владеет регистрационным удостоверением на лекарство — Швейцария.

Спинально-мышечная атрофия — это отсутствие гена, который отвечает за работу двигательных нейронов. Из-за нее мышцы тела постепенно атрофируются, тогда как мозг больного остается нетронутым.