В Общественной палате обсудили создание НКО для поддержки орфанных пациентов

В Общественной палате (ОП) России прошло совещание, на котором обсуждалось создание специальной некоммерческой организации (НКО) для финансирования поддержки пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом в пятницу, 16 октября, сообщается на сайте ОП.

В частности, зампред комиссии ОП по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева предложила организовать финансирование на основе уже существующего Фонда защиты детей.

Поскольку инициатива по созданию нового механизма финансирования принадлежит президенту Владимиру Путину, прозвучало предложение о том, чтобы попечительский совет организации возглавил сам президент. Наряду с этим, как отметило большинство участников совещания, необходимо создать экспертный совет, в который должны входить авторитетные представители общественности и благотворительного сообщества.

«Фонд может послужить аккумулятором всех проблем и способов лечения людей с орфанными заболеваниями. Более того, он сможет стать координатором для других благотворительных фондов», — заявил главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Куцев, отметив важность финансирования опережающей патогенетической диагностики, которая позволит помощь оказывать пациентам заблаговременно.

По словам эксперта, организация также должна помогать в вопросах оперативной закупки препаратов для пациентов с редкими заболеваниями. В то же время учредитель и директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» Ольга Германенко подняла вопрос регистрации лекарств на территории страны.

«Когда мы говорим о закупке незарегистрированных препаратов, мы ходим по лезвию ножа. Мне кажется, у производителей должен оставаться стимул регистрировать препараты на территории страны. Без гарантий, что производитель зарегистрирует препарат на территории страны и таким образом будет вкладываться в развитие медицины в стране, мы рискуем никогда не зарегистрировать их», — сказала она.

В июне сообщалось, что вице-премьер Татьяна Голиковараспорядилась как можно быстрее разработать механизм расходования денег, полученных государством благодаря повышению ставки НДФЛ, на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.