Российские дети с редкой болезнью добились лечения только через суд

Суд Воронежа обязал министерство здравоохранения области обеспечить лекарством несовершеннолетних Татьяну и Богдана Перетяченко, страдающих редким наследственным заболеванием — тирозинемией 1Б типа. Об этом на своей странице в Facebook сообщила руководительница благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова, ранее дважды вынужденная объявить сбор на препарат.

«Было очевидно желание [судьи] точно установить, является ли препарат жизненно необходимым. По всем пунктам мы суд выиграли», — пояснила Черепанова порталу «Милосердие».

По ее словам, единственным эффективным препаратом для лечения редкой болезни детей является «Орфадин», стоимость которого для них составляет более 4,2 миллиона рублей. В октябре был подан иск о признании незаконным бездействия департамента здравоохранения Воронежской области при обеспечении детей льготными лекарствами. Чиновники уверяли, что права детей не нарушаются, поскольку они обеспечиваются препаратом за счет благотворительных пожертвований.